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TableTalks : 9 questions à Ivo de Bisschop, fondateur de Stop Parkinson

Ivo de Bisschop est le fondateur de l'ASBL Stop Parkinson. Nous évoquons ensemble sa motivation personnelle, les défis que représente la fondation d'une ASBL, les réalisations dont il est le plus fier et les personnes et organisations qui l'inspirent.

En résumé

  • Stop Parkinson : la force d'une ASBL. Chaque pas compte.
TableTalks : 9 questions à Ivo de Bisschop, fondateur de Stop Parkinson
TableTalks : 9 questions à Ivo de Bisschop, fondateur de Stop Parkinson

Ivo de Bisschop est le fondateur de l'ASBL Stop Parkinson, une organisation qui veut attirer l'attention sur la maladie de Parkinson à travers divers événements dans le but de collecter des fonds pour la recherche scientifique.

Le premier événement de cette ASBL a été le “Stop Parkinson Walk”, une randonnée de 1500 km le long de la frontière belge. Une aventure impressionnante en soi, mais rendue encore plus difficile par la crise sanitaire que toute la Belgique traversait alors. Ce fut une expérience unique pour Ivo de Bisschop et les autres randonneurs. Son ressenti à propos de cette expérience, il le résume comme suit à un journaliste : "Never give up (Ne jamais abandonner). Une réaction spontanée qui reflète parfaitement sa position dans la vie.

Nos collègues de Bruxelles ont parcouru les derniers kilomètres à Ostende le 17 octobre. De leur propre initiative, ils ont fait don d'une part considérable de leur budget marketing à l’association Stop Parkinson.

Après ce premier événement réussi, l'association est déjà occupée à réfléchir à une stratégie pour les années à venir.

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Nous sommes fiers de ce que nous avons accompli en ces temps difficiles. Imaginez ce que nous pourrons faire une fois la situation revenue à la normale !
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Pourquoi cette cause est-elle importante pour vous ?

Je suis moi-même atteint de la maladie de Parkinson, j'ai donc une vraie motivation personnelle à trouver une solution à cette maladie. En outre, je veux donner de l'espoir aux autres patients atteints.

Je suis encore aux premiers stades de la maladie, je peux donc l’assumer assez confortablement. Mais je sais aussi que je ne m'en débarrasserai probablement jamais et que la situation peut changer à tout moment. C'est pourquoi j'essaie consciemment de profiter de chaque jour et je suis très reconnaissant d'avoir pu mettre sur pied cette ASBL. Je remarque que nous touchons les gens avec nos histoires et nos actions, et que nous pouvons leur donner de l'espoir.

Qu'est-ce qui vous a incité à créer cette ASBL ?

J'ai pris ma retraite il y a environ dix ans. Depuis lors, je me suis impliqué dans diverses ASBL et ONG. Quand on m'a diagnostiqué la maladie de Parkinson il y a 3 ans et demi, j'ai évidemment eu d’abord besoin de temps pour digérer cette nouvelle, mais l'année suivante, j'ai décidé que je ne voulais pas m’avouer vaincu. Je voulais faire quelque chose à ce sujet.

Selon moi, on ne fait pas assez d’efforts pour trouver une solution à cette maladie. Il y a trop peu de progrès et trop peu de discussions à ce propos. Il y a encore beaucoup de non-dits et de tabous autour de la maladie de Parkinson.

Les patients atteints de la maladie de Parkinson font souvent tout ce qu'ils peuvent pour cacher la maladie et finissent par se couper du monde. Je veux tout d’abord contribuer à trouver une solution, mais je veux également créer une prise de conscience avec cette ASBL et replacer cette maladie au centre des discussions.

Je suis très reconnaissant pour toutes les réactions que notre marche a suscitées. Rien que sur nos canaux de réseaux sociaux, nous avons reçu environ un million de réactions, mais nous avons également reçu beaucoup d'attention de la part des journaux (locaux) et dans l’actualité, et nos vidéos et reportages audio sur YouTube ont été très populaires.


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Quel a été le plus grand défi dans la mise en place de cette initiative ?

J'ai moi-même toujours été entrepreneur et j'ai de l'expérience dans la création d'entreprise. Cependant, la création d'une ASBL a été une expérience complètement différente. Ce n'était pas seulement une activité entièrement nouvelle ; le travail avec des bénévoles ajoute également une nouvelle dimension.

Je trouve qu'il est important que nous, en tant qu'ASBL, dégagions également un haut degré de qualité et de professionnalisme. C'est pourquoi nous avons intégré des moments de débriefing et d'évaluation continus pendant la marche afin que tout le monde soit sur la même longueur d'onde. Tout s'est-il passé comme prévu ? Avons-nous dû faire des ajustements quelque part ? Nous avions placé la barre très haut.

Au final, ce premier événement s'est déroulé de manière très professionnelle et sans heurts. Nous avons travaillé dur pour cela, mais ce fut aussi une expérience très satisfaisante dont tout le monde est fier.

Quelle est la réalisation dont vous êtes le plus fier ?

Je suis très fier de la manière dont nous avons, en tant qu'équipe, réussi à traverser une période très difficile. Lorsqu'il est devenu évident que le coronavirus allait sérieusement limiter nos possibilités alors que nous étions prêts à nous lancer, ce fut un moment très compliqué.

Devions-nous continuer à préparer la marche ? Ce fut une décision difficile. Finalement, nous avons décidé de continuer. Nous savions que nous pouvions compter sur moins de soutien parce que nous n'étions pas autorisés à organiser des événements, mais je suis heureux que nous ayons quand même persévéré.

Si nous avions reporté la marche, nous aurions perdu notre élan. Nous n'aurions alors peut-être pas pu organiser le “Stop Parkinson walk” avant deux ans et cela aurait été une expérience complètement différente.

Tout l’équipe est très heureuse du résultat de la marche Stop Parkinson. Nous sommes fiers de ce que nous avons accompli en cette période difficile. Imaginez ce que nous pourrons faire une fois la situation revenue à la normale !

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Comment sélectionnez-vous les projets de recherche que vous soutenez ?

L’acteur américain Michael J. Fox est aussi atteint de la maladie de parkinson et a mis en place une organisation mondiale pour la recherche sur cette maladie. Son équipe passe au crible tous les projets de recherche sur cette maladie et suit de près les nouveaux développements.

L'association Demoucelle Parkinson Charity à Bruxelles est partenaire de l'organisation de Michael J. Fox. Avec eux, nous avons sélectionné quatre projets que nous voulons soutenir avec notre ASBL. Ce sont tous des projets qui, nous l’espérons, permettront de parvenir à une solution d'ici dix ans.

Avec le Stop Parkinson Walk, nous avons collecté de l'argent de deux manières : des entreprises, des particuliers et des Rotary Clubs ont parrainé des marches, et des artistes et des personnalités flamandes ont transformé des postes-frontières en bois en œuvres d'art qui ont été vendues aux enchères en collaboration avec Vavato.

Au total, nous avons récolté pas moins de 300 000 € pour ces quatre projets de recherche, un montant doublé par la Fondation Michael J. Fox.

À quel point la coopération avec les sponsors/partenaires/bénévoles est-elle importante pour vous ?

Pour une ASBL, c'est essentiel. C'est entièrement grâce au soutien d'entreprises, de Rotary Clubs et de particuliers que nous avons pu faire un beau chèque pour les projets de recherche que nous soutenons.

En raison de la crise sanitaire, il n'a pas été facile de trouver des sponsors. La situation économique difficile a fait hésiter de nombreuses entreprises, c'est pourquoi nous sommes particulièrement reconnaissants envers les entreprises qui nous ont parrainés.

Les Rotary Clubs ont également été d'un grand soutien, tant sur le plan financier que logistique. Ils ont participé à la communication locale et nous ont fourni un lieu de collecte. Sans oublier, bien sûr, toutes les personnes qui nous ont soutenus. Faire un don est toujours possible. Le premier événement est derrière nous, mais nous sommes loin d'avoir terminé. Chaque pas compte.


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Y a-t-il une personne, une initiative ou une autre ASBL qui vous inspire ?

Patrick Demoucelle, lui-même atteint de la maladie de Parkinson, a fondé l'association Demoucelle Parkinson Charity. Cette approche personnelle, combinée à son engagement pour le bien commun, m'inspire beaucoup.

Les événements de cette fondation ont une approche différente de la nôtre, et sont donc complémentaires. Pour mettre en place notre événement, nous avons travaillé en étroite collaboration avec eux.

Quels conseils donnez-vous aux personnes qui souhaitent créer leur propre ASBL ?

Soyez bien préparés. Définissez de manière claire l'objectif et la vision de votre ASBL. En outre, il est très important de trouver la bonne équipe. J’ai pu compter sur une équipe d'une trentaine de bénévoles engagés qui ont travaillé pendant environ 2 ans à la mise en place du Stop Parkinson Walk.

En tant qu'organisation à but non lucratif, il est bien sûr également important que vous gardiez un œil sur l'argent. Essayez de maintenir les coûts aussi bas que possible et soyez prêt à travailler dur pour obtenir un revenu.

Quel livre/film/documentaire recommanderiez-vous aux personnes qui veulent en savoir plus sur la maladie de Parkinson ?

Ceux qui veulent en savoir plus sur la maladie de Parkinson peuvent se renseigner auprès de la Ligue flamande de Parkinson (N.d.T : son équivalent en Wallonie est l’ASBL Parkinson). Ils offrent un soutien et des conseils aux patients atteints.

Sabine Smets
Sabine Smets
Executive Director Private Banking Regional Head of Brussels & Wallonie
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